We wtorek 23 września na czczo i bez żucia gumy stawiam się o 9.00 na pasaż przewodu pokarmowego. Pierw pani doktor robi mi serię zdjęć a potem daje takie białe mleczko do wypicia ( baryt). Chętnie wypijam bo mnie przegłodzili i jestem głodna. W trakcie picia mam robione zdjęcia i po 30 min. też.
Okazuje się że refluks jest ale niewielki i nie muszę się jak na razie nim martwić bo krzywdy mi nie zrobi. Zastanawiające stało się to dlaczego tak rzadko i z bólem się załatwiam i tylko po lekach.
Zaczęło się podawanie większej ilości leków na kupkę. I wtedy zaczął się problem. Mój brzuszek mnie bolał i strasznie urósł. Bolało przy naciskaniu a kupy ani widu ani słychu. A miało być , bo przecież dali mi baryt do picia. Do końca dnia efektu żadnego.
We środę poszłam na usg brzuszka i tam wyszło wszystko dobrze. Nic niepokojącego się nie działo.
Ale niestety kupki nadal brak mimo podawania leków i widać że boli.. Pan doktor powiedział że ma pewne podejrzenia i umówił nam badanie na piątek które nam wytłumaczy co się dzieje. Wtedy powiedział że Emilka raczej tego nie ma ale jak już jesteśmy to trzeba to sprawdzić.
W środę w końcu udało mi się oddać troszkę barytu. Czekamy nadal i włączyliśmy czopki do leczenia. A że Emilki jelita są oporne co wie mamusia a lekarze nie wierzyli to na następną kupkę a raczej trzy , czekaliśmy do czwartkowego popołudnia. Okazało się że dopiero we czwartek wyszedł baryt. Wtedy lekarz powiedział że dobrze ale zastanawiające jest dlaczego po tak dużej ilości leków kupka jest dopiero teraz. Wtedy padło słowo Hischsprung . Że niby nie ma ale trzeba zbadać w tym kierunku. A badanie już umówione .
W piątek rano zjadłam sobie spokojnie śniadanko i czekam aż mnie pielęgniarki zawołają na pasaż dolnego odcinka. Wszystko miało odbyć się tak samo .Czyli pierw zdjęcia bez kontrastu a potem z kontrastem.
Badanie zakończyło się po pierwszej serii bo okazało się że całe moje jelita są wypełnione od wtorku barytem.
Wracamy na oddział i lewatywa. Udało się doktorowi umówić manometrię na 11.30
zaraz po wlewce był obchód na którym nie pozostawiono mi złudzeń że mamy do czynienia z hirschprungiem a to badanie ma nas tylko upewnić. Badanie bezbolesne ale z moją ruchliwością udało się przeprowadzić bardzo mały kawałek badania. Za mało aby uzyskać wynik. Po rozmowie z lekarzem który prowadził to badanie dowiedziałyśmy się że w tym czasie kiedy byłam spokojna nie udało się uzyskać prawidłowych odruchów. Niestety to potwierdza podejrzenia lekarza.
Na 15 października mamy umówioną biopsję jelita . I mimo że lekarz nie pozostawia złudzeń mamy nadzieję że będzie to zespół leniwego jelita a nie Hirschsprung.
Ps.
Od kiedy Emilka pojawiła się na świecie ciągle walczę ze stwierdzeniem " Zespołowcy tak mają " Czy to znaczy że jak ma zespół to ma się męczyć? Ja naprawdę dużo zniosę ale wiem że Emilka męczy się 2,5 roku bo nikt mi nie wierzył. Zespół Downa to nie tylko Down , nie tylko upośledzenie ale też ZESPÓŁ innych wad .
Tym razem trafiliśmy na wspaniałego lekarza który CHCIAŁ nam pomóc ale z tym samym problemem byliśmy w styczniu na tym samym oddziale. Wtedy "wyczyszczono "i wypuszczono do domu. Wystarczyło 1 badanie. Oszczędność dla NFZ, dla nas na dojazdy i pobyt w szpitalu a przede wszystkim oszczędność bólu dla Emilki. Trzymajcie kciuki bo wierzę że Emilka przestanie cierpieć. Nie lubię czekać na takie diagnozy bo jestem w tej kwestii niecierpliwa bo moje dziecko cierpi. Chciała bym to przyśpieszyć ale się nie da. Wszystko mi się teraz układa w całość. Te jęki, to zgrzytanie zębami, te napady płaczu , to wszystko było od brzuszka a nie jak każdy lekarz twierdził od zębów. Aby przypisać sobie sukces to oni będą pierwsi ale jeśli chodzi o problemy to zadadzą pytanie typu :" gdzie pani była". Pewnie nie ja pierwsza i nie ostatnia. Wiem przejdzie mi ale na dzień dzisiejszy jestem zła na cały system pomocy. Raczej na brak pomocy.
na koniec moja Emilka kiedy nic ją nie boli.
