Wychowanie dziecka niepełnosprawnego nie należy do łatwych. Wiele gór trzeba pokonać aby dotrzeć do celu tak łatwego dla dziecka zdrowego. Wielkim szczęściem dla dziecka jest jak ma zaradnych rodziców. Ale niestety na niewiele się to zda jak zabraknie kasy. Bez Waszej pomocy w postaci 1 % nie zrobiliśmy nawet połowy z tego.
Emilka jest intensywnie rehabilitowana i wspomagana na wszelkie sposoby. Największe wydatki niesie ze sobą leczenie padaczki i walka o każdy dzień bez napadu. Jak na razie przegrywamy. Ale mamy siłę i będziemy walczyć nadal.
Kolejnym etapem w życiu Emilki będzie wprowadzenie diety Ketogennej. Pierwszy etap mamy już za sobą, czyli szkolenie u dietetyka (wizyta prywatna została pokryta z 1%). Dostaliśmy program w którym mama musiała ułożyć 36 posiłków, po 6 z każdego etapu wprowadzania diety. Potem cały program został wysłany do pani dietetyk a ona bez zastrzeżeń zaakceptowała i kazała kontaktować się z doktorem. Czyli jesteśmy gotowi na wprowadzenie diety. Teraz rozmowa z lekarzem.
Jeszcze w styczniu prócz wprowadzenia diety mamy badanie górnego odcinka przewodu pokarmowego. Będę mieć zrobioną ph-metrię
pH-metria przełyku
pH-metria przełyku to badanie mierzące jak często kwas żołądkowy trafia do przełyku (przewodu prowadzącego z gardła do żołądka) i jak długo w nim zalega
Jak wygląda badanie
Do żołądka wprowadza się przez nos lub usta sondę, która zostaje przeciągnięta przez przełyk. Przez rejestrator podłączony do sondy mierzone są zmiany odczynu w przełyku. Badanie wiąże się z noszeniem przy sobie rejestratora przez następne 24 godziny i notowanie wszystkich czynności oraz pojawiających się w tym czasie objawów. Następnego należy ponownie zgłosić się do szpitala w celu odłączenia urządzenia. Informacje z rejestratora zostaną porównane z Twoimi notatkami. Niemowlęta i dzieci mogą pozostać w szpitalu na czas tego badania.
My na oddział kładziemy się 19 stycznia. Nie wiemy co nam przyniesie to badanie.
Jak widzicie w styczniu będzie się działo. A jeśli tak zaczynamy to będzie się działo cały rok.
Pod koniec roku planuję że Emilka będzie raczkować :) Już zapowiedziałam że przemaszeruje na jasełkach w stroju Anielicy :)
Kochani pamiętajcie i w tym roku o 1% dla naszej Emilki. A jeśli ktoś chce rozprowadzać ulotki to już są i mogę wysyłać. Potrzebuję tylko adres:)
