wtorek, 25 lutego 2014

Dali się wkręcić

Dali się wkręcić dla Emilki w szkole podstawowej nr.8 w Tarnobrzegu . Zobaczcie jakich mamy przyjaciół. Ludzie którzy robią coś dla Emilki zupełnie bezinteresownie. To jest nasza młodzież i ich nauczyciele. Jesteście wielcy że dajecie się wkręcić dla Emilki. Dziękujemy i prosimy o jeszcze.





Mamy nadzieję że będzie druga tura akcji . Emilka osobiście uściska dłonie zwyciężców.

sobota, 22 lutego 2014

Emilka stoi

Będziemy dawkować pomalutku.
Żeby osiągnąć to co mamy dzisiaj, musieliśmy zacząć dietę. W piątek robiliśmy badania a już dziś przyszła wiadomość od naszego doktora, że gazometrię mamy na szóstkę :)
Ale żeby to wiedzieć to trzeba było pobrać krew.Wiąże się to z krzykiem:/ obu stron. Jeden głośny, donośny tak żeby każdy słyszał a drugi płacz wewnętrzny że trzeba to dziecko tyle kłuć.
W piątek rano w laboratorium okazało się że nie tylko będzie krzyk. Kiedy pani pielęgniarka zaczęła Emilkę kłuć to ta w najlepsze zaczęła stękać prężyć się i efektem była kupa. Pani kłuje a ta stęka. O ja nieszczęśliwa. Miałam ochotę schować się pod ziemię. No i żeby pani nic nie mówiła a ją zaczęło pociągać. Ale się wstydu najadłam.
To nic, najważniejsze że wyniki znakomite.
Ale jest kilka osób które pytało co Emilka jada. A więc opowiadam że wszystko. Tylko ważny jest stosunek tłuszczy do węglowodanów i białek. Kaloryczność posiłków oblicza nam dietetyk.
Rano na śniadanie piję koktajl z otrębami pszennymi i owocami (jabłko, banan, truskawki) a do tego idzie masełko, woda,olej rzepakowy i żółteczko. Była jeszcze śmietanka 30% i mleko ale na razie mamy nabiał odstawiony. Ale to nie pomaga i trzeba będzie spróbować z truskawkami


W szklance widać jak duży jest stosunek tłuszczy. Do tego jeszcze idzie masełko.


Na obiadek jem zupkę a w tej zupce mam ziemniaczka , marchewkę jakieś mięsko lub rybkę no i czasami brokułka lub fasolkę

na kolację zwykle to samo co na śniadanie lub na obiadek. Ważne żeby wszystko gotować na parze.

 Ta ilość warzyw jest na sześć posiłków.

 Mama szykowała jedzonko a ja zasnęłam.

Na koniec pochwalimy się ostatnimi wyczynami. Dieta pomaga i mnie odblokowała. Widzę zabawki i zwracam uwagę na wszystko co mi podsuwają. Okazało się że jest to też dobry moment na odkurzenie pionizatora , który już od miesiąca czekał pod schodami na użycie. Wtedy było za wcześnie a teraz wiem że na nóżkach trzeba stać i można nawet się odbić. Idzie mi to kiepsko bo robiłam to dopiero kilka razy, ale przecież wszystko przede mną. A trzeba się pochwalić że górną część ciała mam tak silną że jak mamusia mnie zapięła to potrafiłam bawić się lokomotywą i uderzałam ją swobodnie, no a ona mi grała. I było super   i podoba mi się świat z tej perspektywy.


wtorek, 18 lutego 2014

"...tylko modlitwą i postem... "

Od dziś kolejny już, wyższy etap diety. Stosunek 2,5:1. Wczoraj byliśmy z wizytą u naszego doktora i robiłyśmy badania. Wyniki są dobre a nawet bardzo dobre.
Emilka już kiedyś dostała diagnozę że nie da się już nic zrobić, ale nasza upartość pokazuje że można i to wiele.
U Emilki na dzień dzisiejszy napady zmniejszyły się o 70 % , a jeśli będziemy nadal robić takie postępy to mamy szansę na zmniejszenie o 100 %. Jest ogromna nadzieja. Post już mamy tylko teraz ta modlitwa z którą ostatnio u nas kiepsko. Musicie nam pomóc nasi przyjaciele.
Mamusia zapisała mnie na turnus rehabilitacyjny i zaliczka już wpłacona więc chorować już nie mogę i jedziemy od 16 do 29 marca do ośrodka " Tratwa".
Ale zanim pojedziemy na turnus znów spędzimy kilka dni w Warszawie bo czekają mnie kolejne badania i wizyta u zupełnie nowego lekarza - dermatologa. Naszemu doktorkowi nie podobają się moje różowiutkie policzki. Nie rozumiem go. A mama zamiast się nie przejmować postanowiła nie dawać mi przez ten czas mleka . Zupełne wariactwo bo ja lubię jej koktajle mleczne z truskawkami albo z bananami.

ps. Bardzo bardzo proszę abyście pamiętali o mnie rozliczając 1%.
Dziękuję tym którzy pamiętają nie tylko przy rozliczaniu. Dla nas jest to wielka  pomoc. A opisując nasze zmagania chcemy żebyście wiedzieli że nie marnujemy ani grosza. A widzicie że warto.
Emilka jest dowodem.  DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!!!!!

niedziela, 9 lutego 2014

Przebudzenie

Emilka przyzwyczaja się do diety. To znaczy do ilości zjadanego jedzenia i do jego smaku. Już nie marudzi przy jedzeniu tylko pochłania cały przygotowany posiłek.
Choroba ustępuje , tak nam się przynajmniej wydaje.
To wszystko to bardzo ją tłumiło i wyłączało. Wczoraj i dziś jest zdecydowanie lepiej.Jutro kolejna kontrola u pediatry i mam nadzieję że potwierdzi że z Emilką lepiej. Bo w piątek na wizycie niestety okazało się że na lewym płucku już coś słychać.
Ale dziś cieszymy się jej obecnym stanem. Czyli bawimy się i tulimy





Emilka się bawi a Gaba pisze list do Pinokia





czwartek, 6 lutego 2014

To co pominięte



W poprzednim poście kilka rzeczy pominęłam. Wcale nie specjalnie. Jakoś tak wyszło.
Wróćmy do pierwszej sprawy czyli do badań w szpitalu. Po zrobieniu ph-metri wyszło że nie mam nic. To znaczy na karcie informacyjnej pisze że mam refluks ale pani doktor mówiła że nie mam. Nadżerki po moim ulewaniu też nie mam.
Ale nie wszystko jest takie łatwe do zrozumienia. Bardzo się przyglądano sprawie mojego chudnięcia bo jednak troszkę za szybko schudłam po tych sterydach i tu pani doktor przyznała mamie rację. Pobrano mi krew , zrobiono mi badania i wszystko wyszło dobrze. Więc przestali drążyć. Stwierdzili że mam z czego chudnąć. Dziwne podejście.
Wcześniej pisałam że pięknie siedzę i pokazałam zdjęcie  a tu pokaże filmik



Po wyjściu ze szpitala było kilka dni wolnego zanim włączymy dietę. Ten czas spędziliśmy na chorowaniu. Emilka załapała wirusowe zapalenie gardła. Niby nic wielkiego ale bardzo uciążliwe dla Emilki. Zaczęło się gorączką 38,8 w niedzielę. Wujek zawiózł nas do lekarza.
W poniedziałek mama wyrwała się na spotkanie z mamami mojego zespołowego rodzeństwa. Podobno spotkanie było super. Ja nie wiem bo mnie nie chciała wziąć. Ale obiecała że zrobi to przy następnym takim spotkaniu.

Za to zabrała mnie na karuzelę do pokoju Amelki

środa, 5 lutego 2014

Troszkę za nami ale przed nami jeszcze więcej.

Jak zwykle przyjazd z Warszawy niesie wiele wyzwań.
16 stycznia wyjechaliśmy z mamą, Gabą i babcią Jadzią do Warszawy i zatrzymaliśmy się u wujka Radka i cioci Asi. Bez nich było by nam ciężko pokonać to co zawsze nas w tej Warszawie czeka.
Gabrysia zaczęła ferie i dlatego tym razem zabraliśmy ją ze sobą żeby mogła pobawić się z Amelką i podciągnąć się z angielskiego i innych przedmiotów. Nie ma to jak mieć super wujostwo.
Ja 19 stycznia w niedzielę rano razem z mamusią i babcią stawiłam się na izbie przyjęć w CZD w Warszawie. Zostałam przyjęta na oddział gastroenterologiczny. Przebadano mnie z każdej strony i znów schudłam. Pobrano mi krew na badania i czekałyśmy z mamusią do poniedziałku. A w poniedziałek miałam być na czczo i 0 7,30 założono mi ph-metrię. Sama rurka w nosie mnie nie interesowała ani te kabelki wiszące z boku , tylko sam moment założenia był strasznie nieprzyjemny i bardzo się wyrywałam i płakałam.
Cały dzień dzielnie znosiłam tą rurkę ,tylko wieczorem byłam marudna. Wtedy mamusia wsadziła mnie do wózka i spacerowałyśmy i spacerowałyśmy i spacerowałyśmy. Aż mamie wyszło 10km tyle co robi jak wieczorem wymyka się na kijki :)
A tak wyglądałam z rureczkami



Jak widzicie nie było tak źle. A zaraz po ściągnięciu czyli 24h później wyglądałam tak


bystry obserwator zauważy że w szpitalu muszę mieć poduszki podtrzymuszki.Czyli poduszki które mnie podtrzymują i nie pozwalają mi się przewrócić gdy siedzę. A obowiązkowo muszę mieć coś z tyłu bo po prostu bezwładnie lecę. Ale do przodu już nie lecę tylko podnoszę zabawki które leżą przede mną.
Natomiast we wtorek w dniu wypisu zrobiłam coś nie spodziewanego. Pierw mama wyciągnęła jedną poduszkę za chwilę drugą a w już po powrocie do domu było coś takiego

została tylko poduszka z tyłu :)
Ale że nas tak długo nie było to teraz musimy się więcej chwalić. Ciocia w szpitalu poczęstowała mnie chrupkiem. Oczywiście ja takich rzeczy nie jadam bo mnie to nie interesowało. Okazuje się że tak było kiedyś, a teraz to wyglądało tak



no i zjadłam całego. Z drugim nie poszło już wcale.
No i już nie pójdzie bo od 28.01 2014 roku jestem już na diecie ketogennej. Oznacza to dla mnie ogromne zmiany. Za nami pierwszy tydzień i wszyscy są wykończeni. Dwa dni przed rozpoczęciem przyplątało mi się wirusowe zapalenie gardła co spowodowało że ciężej mi się przestawić na dietę. Jestem marudna, mam więcej ataków i jestem nieobecna. Nie chcę jeść co jest niedobre bo na diecie posiłki są jak tabletki odważone co do grama i podawane o określonej porze. Zdarzyło się że nie przyjęłam posiłku a zarazem ukrytych w nim leków co powoduje powrót stanu padaczkowego. Niestety nie pojedynczego napadu a stanu padaczkowego. Jestem zmęczona tym stanem i ciągle śpię lub jęczę. Znów nie bawię się zabawkami, nie siedzę . Taki stan może trwać dłuugo zanim organizm nie przyzwyczai się do innego żywienia.. Cała nadzieja że moi bliscy ze mną wytrzymają. Przed nami długa droga i jak okazuje się wcale nie łatwa. Ale wiemy że u innych ta dieta daje rewelacyjne skutki więc warto ten trudny czas przetrwać.
A moje ulubione potrawy na diecie to koktajl mleczny z bananami  i rosołek drobiowy z kaszką manną. Jak na razie to dwa dania które toleruję w mojej buzi. Nie powiem co zrobiłam jak mi mama ugotowała zupkę z rybką lub brokułami. Nie chcecie wiedzieć. Sprawy jej nie ułatwiam.
 A tak wygląda przygotowanie posiłku. Niezbędne to : waga, garnek do gotowania na parze. Moje pierwsze 2 posiłki. A składa się to z kurczaczka, marchewki, ziemniaczka, kaszy manny, olej rzepakowy i masło.
Po wyjściu ze szpitala 21 stycznia czekaliśmy u cioci i wujka do 28.I na rozpoczęcie diety. Potem przez cały tydzień( bez soboty i niedzieli) jeździłam codziennie do CZD gdzie panie w laboratorium musiały mnie kuć i pobierać moją krew do badania. Łatwo nie było bo mimo pojenia moja krew jest tak gęsta że zastyga w igle. Efektem pobytu w Warszawie są pokłute rączki i nóżki. Ale tak trzeba było żeby wiedzieć jak mój organizm reaguje na dietę. Nie jest to takie łatwe jak się wydaje.
Wróciliśmy wczoraj popołudniu. Teraz stosujemy się do zaleceń i czekamy na przebudzenie Emilki. Kolejna wizyta w Warszawie już za dwa tygodnie i pewnie kolejny etap wprowadzania diety.

Na koniec dzisiejszego wpisu proszę abyście pamiętali o mnie rozliczając się z urzędem skarbowym. Przekażcie mi swój 1 %. Informacje znajdziecie w zakładce u góry lub pamiętajcie dwie najważniejsze sprawy :
nr.KRS 0000037904  w rubryce cel szczegółowy 18943 Galek Emilia
proszę też o zaznaczenie pola "wyrażam zgodę".