Wyczerpujący dzień

Ten ciężki dzień 26.11.2013 roku , zaczął się dość wcześnie bo pobudką o 6.30 . Oczywiście mama pierwsze co to kawa, moje leki i butla. Potem odbijanie, ubieranie, pacykowanie z pieszczotami na zmianę i do metra. A tak do metra bo nie dodałam że działo się to w Wawie.
O godz. 8.30 byłyśmy , czyli ja Emilka, mama i babcia Jadzia w CZD w Międzylesiu. Mama zmartwiona bo przed nami ważne badania a ja jak zwykle przespałam pół drogi.
Pierwsze co to zostawiamy kurtki w szatni i piwnicami szpitala przechodzimy do pracowni EMG na badanie " potencjał wzrokowy". Mama zakręcona coraz bardziej że nie zauważa na korytarzu mamusi mojej zespołowej siostrzyczki którą poznałam na turnusie rehabilitacyjnym. Ciocia Małgosia posiedziała z nami i pogadała a ja w między czasie miałam to badanie wzroku. Badanie polegało na sprawdzeniu ile wiadomości wyłapanych przez moje oczka dochodzi do mózgu.
Miła pani w gabinecie przykleiła mi diody do główki (na czoło, za uchem prawym i z tyłu główki) potem założyła mi okularki takie jak do pływania tylko całe czarne i z ekranikiem w środku. Było ciężko bo ja się kręciłam , ciągnęłam za kabelki i ciągle coś mówiłam.
Po badaniu przyszedł pan doktor i powiedział nam że moje lewe oczko nic nie widzi. Zapytał się też czy mamusia chce aby badanie powtórzyć. Oczywiście chciała.
Za drugim razem wyszło prawie identycznie tylko z tym że czasami jakiś impuls jednak przez ten mój nerw dochodzi. Z tymi wynikami poszliśmy do neurologa bo to ona nas skierowała z podejrzeniem niedowidzenia.
Niestety naprawić się tego już nie da a jedynie możemy stymulować żeby wyciągnąć jak najwięcej z tego oczka.
Rozmawiałyśmy z panią doktor dużo na temat padaczki i problemów z nią związanych. Pochwalono naszą opiekę w rejonie i że już nie musimy tak naprawdę do Wawy jeździć jak jest taki stan jak teraz , tylko w rejonie. A dzwonić jak coś większego będzie się działo.
Po tym jeszcze rozmowa o napadach i okazuje się że wcale tak różowo nie ma bo jak mama wspomniała o napadach przysennych które nie dają mi zasnąć to pani doktor się długo zastanawiała.
Mama zapytała wtedy o dietę ketogenną . No i w końcu spotkaliśmy lekarza który jest za i wszystko nam wytłumaczyła. Potem powiedziała nam o lekarzu który wprowadza tą dietę w CZD i że nas umówi.
Potem okazało się że mama ma dzwonić do doktora na następny dzień.
Po wizycie u neurologa ok. 12 docieramy do poradni gastroenterologicznej zajmującej się moimi kupkami i moim refluksem. Jesteśmy tu dużo wcześniej bo wizyta była umówiona na 13,20. Po rejestracji , ważeniu i mierzeniu nadszedł czas na jedzonko. Ale zgłodniałam.
Po sterydach przytyłam 4 kilo a już zrzuciłam 2kg. Jestem niezła. A od lipca urosłam 5 cm.
Po wyjściu z rejestracji mama by nie była sobą jak by nie spróbowała. Otóż na tym samym korytarzu jest poradnia okulistyczna. Podeszła pod sekretariat i stoi .... Wyszła jakaś kobieta w białym kitlu a mamusia z pytaniem gdzie można się zarejestrować bo córka miała dziś badanie i wyszło że nie widzi na lewe oczko. Pani udzieliła nam informacji że w pokoju nr.30 ale zapisy są dopiero na następny rok. Więc mama poszła, a tam kartka że rejestracja od 13,20 do 14,30. Więc zrezygnowała bo wizyta po drugiej stronie korytarza. Spróbuje po wyjściu od gastro.
Pani doktor gastroenterolog przyjęła nas o 13 i pogadałyśmy troszkę. Podarłam jej cały podkład na leżance bo fajnie szeleścił i fajnie mi się paluszek wkręcał :)
Po wywiadzie jaki udzieliła mamusia okazało się że problem z kupami poszedł na drugi plan a na pierwsze miejsce na liście przebojów jest mój refluks. Pani doktor troszkę się zaniepokoiła tym że ciągle ulewam, że mama mnie jeszcze nosi do odbicia , że straciłam apetyt bo jem tylko 3 razy dziennie i po 120-180ml mleka. Czasami po 150 ml mleka już wszystko jest na zewnątrz. Zupki zupełnie mi nie smakują i tylko czasami się skuszę. Owoce mnie nie ciągną. Soczek po dwa łyczki bo resztę oddam na dywan.
Będę mieć robione badanie które się nazywa ph-metria . Sprawdzimy co za kwas mam w przewodzie pokarmowym.
No i ze względu na to że mam padaczkę muszę na to badanie położyć się w szpitalu. Data przyjęcia 19.I.2014r.
Po wyjściu okazało się że mamy 10min. do rejestracji do okulisty. Więc czekamy. No i wyszła ta pani która udzieliła nam informacji i rejestracji . Zapytała się czy się zapisała. A mama na to że nie bo rejestracja dopiero od 13,20 i że czekamy. Pani troszkę zła poprosiła o to badanie i znikła w pokoju rejestracji. Za chwilkę wychodzi i mówi że nas przymnie bo jak coś się dzieje to trzeba wiedzieć czy już trzeba działać.
Więc pani okazała się lekarzem a mama wyszła troszkę na niemotę.
Zakropiono mi trzy razy oczy po czym okazało się że jestem tak ruchliwa że żadnego badania nie da się wykonać. Więc lekarka znieczuliła mi gałki oczne , mama , babcia i pielęgniarka trzymały mnie a lekarka badała wzrok. Po pewnym czasie zrezygnowałam z walki i gadałam sobie a pani doktor badała. Wszystkie wyniki z czujnika szły bezpośrednio do komputera więc o pomyłce nie ma mowy.
Wyniki są takie że prawe oczko idealne natomiast lewe całkiem dobrze funkcjonuje. Nie jest niestety wykluczone że ten nerw jest słaby ale na pewno Widzę na to oczko. Mama ma za zadanie nakupować mi zabawki które świecą i stymulować wzrok.
Więc drogi Święty Mikołaju nie kupuj mi żadnych pierdół tyko zabawki ze światełkami i grające bo mama nie wyrobi na zakrętach. A dodam że jeszcze takich zabawek nie mam.
No i takie stymulacje i praca nad tym oczkiem wystarczą a cała reszta niestety jest wynikiem padaczki a nie wady wzroku. Kolejna wizyta za rok lub dwa.
I tą oto szczęśliwą wiadomością zakończyliśmy pobyt w CZD. Wizyty zajęły nam czas od 8.30 do 15.00
A do wujka Radka dojechałyśmy na 16.30. Obiadek , kawka i o 19 wyjazd do domku. A w domku byłyśmy ok. 23.30 bo jechało się spokojnie i jeszcze odwieźliśmy babunię która z wrażenia zamiast do domku poszła w drugą stronę i było troszkę śmiechu.

27.11.2013r. Do doktora Bachańskiego mama miała dzwonić między 10 a 11. Udało dodzwonić się o 10.55. Oczywiście jak najbardziej nadaję się z moją padaczką do diety ketogennej. Jedyną przeszkodą jest brak dietetyka na oddziale bo jego etat został zlikwidowany. No i jeśli chcemy tą dietę wprowadzić musimy pójść na szkolenie prywatnie. A dodam że gra warta świeczki bo na diecie ataki mogą ustąpić nawet od 50% do 100%. Okres próbny to 3 miesiące i jeśli po tym nie ma poprawy to odchodzi się od tego.
Nie każdy dietetyk jest na tą dietę przygotowany. To nie jest dieta odchudzająca tylko dieta która ma leczyć padaczkę i jest stosowana od 1920 roku. Muszę być pod ścisłą opieką lekarza i dietetyka.
A wizytę u polecanego dietetyka współpracującego z dok.Bachańskim mamy 19.12.2013r w Wawie.

Dziękujemy !!!!!!!

Już dziś zostało zakończone księgowanie wpłat w Fundacji Dzieciom " Zdążyć z Pomocą". Serdecznie dziękujemy wszystkim którzy pamiętali o Emilce i przekazali swój 1% dla naszej córeczki. Kwota jest spora i na pewno pojedziemy choć na jeden turnus rehabilitacyjny.
Oczywiście prosimy też abyście pamiętali o nas w 2014 roku i przekazali informację swoim znajomym. Każda wpłata się liczy i ta najmniejsza też :)

Niestety nie mam dostępu do każdego z Was po imieniu i nazwisku (ochrona danych osobowych) ale dotarło do mnie skąd są wpłaty więc szczególne podziękowania dla : 

Urząd Skarbowy we Włodawie
Pierwszy Urząd Skarbowy Kraków
Urząd Skarbowy Kraków-Śródmieście
Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze
Urząd Skarbowy Kraków-Prądnik
Urząd Skarbowy Kraków-Nowa Huta
Urząd Skarbowy w Tarnobrzegu
Urząd Skarbowy w Jarosławiu
Urząd Skarbowy w Kętrzynie
Urząd Skarbowy Warszawa-Ursynów
Urząd Skarbowy w Proszowicach
Drugi Urząd Skarbowy w Bielsku-Białej
Pierwszy Urząd Skarbowy w Rzeszowie
Urząd Skarbowy Kraków-Stare Miasto
Urząd Skarbowy w Staszowie
Pierwszy Urząd Skarbowy w Katowicach
Urząd Skarbowy w Kolbuszowej
Urząd Skarbowy w Kraśniku
Urząd Skarbowy w Ostrowie  Wielkopolskim
Urząd Skarbowy Wrocław-Fabryczna
Urząd Skarbowy w Pińczowie
Urząd Skarbowy w Biłgoraju
Urząd Skarbowy w Cieszynie
Urząd Skarbowy w Sandomierzu
Urząd Skarbowy w Mielcu
Urząd Skarbowy w Lesku
Urząd Skarbowy w Wołowie
Urząd Skarbowy w Nisku
Urząd Skarbowy we Wrześni
Urząd Skarbowy w Stalowej Woli

                        DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!!!!!!!!

Jedzonko !!!!!!!!!!!!

Ja wiem że moi rówieśnicy już dawno to potrafią ale ja przecież jestem wyjątkowa i wszystko robię troszkę inaczej.

http://youtu.be/WZy205Qv3oc                (musicie ręcznie skopiować bo odmówiło posłuszeństwa)

Przy okazji moich sukcesów jeszcze raz dziękuję za pamięć o mnie przy rozliczaniu 1 % DZIĘKUJĘ !!!!!
Szczególne podziękowanie dla Pani Joanny z Warszawy. Jej pomoc jest nieoceniona. Dziękujemy za serce i za pamięć. Przesyłam z rodzicami wielkiego , ogromnego buziaka. Dziękuję !!!!!!


Ps. Moja siostra ma dziś urodziny.

Oliwia i ja, oraz badania

Byłam w Warszawie :) tym razem z babunią i mamunią i Gabunią moją najukochańszą siostrunią. Niestety tym razem i ona musiała poddać się badaniom. U niej wykluczono nadciśnienia i ma super wyniki. Cieszę się razem z nią

Ja niestety nie mam dobrych informacji :( Moje eeg główki wyszło bardzo źle i wszyscy z tego powodu są bardzo smutni. Znów zmieniamy leki ale na takie same tylko w granulkach bo mają dłuższe działanie w moim organizmie. Po prostu dłużej tam sobie siedzą.                                                                                             

Jeszcze jedną rzeczą która naszą lekarkę zaniepokoiło to moje reakcje na otoczenie. Są bardzo, bardzo słabe a w niektórych momentach nawet żadne. Powrócił temat moich oczek. Pani doktor uważa że albo nie widzę albo widzę bardzo słabo.                                                                                                                 

Przypomnę że w lutym 2013 w Rzeszowie badano mi wzrok i tam wyszło że mam blady nerw II. Ale że przy badaniu było wiele zamieszania i wiarygodność tego badania pozostawia wiele do życzenia mama aż trzy razy zaprowadziła mnie do okulisty żeby to sprawdzić. Pierw było że mam wadę -3  a potem że wcale wady nie ma ale zgodnie mówiono że mój nerw w oczku jest  różowiutki . Teraz sprawa wraca i trzeba to sprawdzić. A jeśli jest coś to musimy DZIAŁAĆ. W rodzinie poruszenie i wszyscy zgodnie majtają mi czymś przed nosem . Wariaci. Ale kocham ich bardzo :) No i żeby ich nie martwić pięknie reaguję.Oczywiście nie na wszystko ale przecież nie mogę ich rozpieszczać.  Więc do Warszawy na badania wracamy 26 listopada , czyli już za trzy tygodnie.                                                                                                                                                    

                                    tu przed samym badaniem eeg. No i wcale mi się nie chce spać :)

                                             Gabunia z holterem ciśnieniowym chodziła całe 24 g/h

                                                         wcale nie była zadowolona

nasza mała Oliwia :)

                                                   

                                                  pomalutku i delikatnie

Fryzura na cebulę

Sterydy zrobiły swoje a ja każdego dnia staram się odnaleźć dobre strony. Jedną z nich jest czuprynka na mojej głowie. W szybkim tempie nabrała rozmiarów i gęstości a mamusia się cieszy i robi mi takie coś :)

 
                                                         jestem dumna z moich włosków

                 
                                                                  moja ulubiona zabawka

a tu w moim nowym siedzisku które przy okazji uczy mnie siedzieć