21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa

Dla wszystkich genetycznych bliźniaków Emilki składamy moc życzeń. Akceptacji, zrozumienia i ogromu miłości życzymy wszystkim zespolakom.
Oczywiście znakiem dzisiejszego święta są kolorowe skarpetki.

Nauka gryzienia

Jakie to normalne : wziąć , ugryźć , pogryźć i połknąć. Dla ciebie może tak , ale nie dla mnie. Wnętrze mojej buzi jest nadwrażliwe a na zewnątrz nieuwrażliwione. A może odwrotnie ? Nie ma dnia żebyśmy nie próbowali jeść łyżeczką i gryźć.
Czasami są dni że uda się zjeść pół posiłku łyżeczką a czasami mama ma ochotę sięgnąć z powrotem po butelkę. Żeby nie kusiło wyrzuciła do kosza.
Moje posiłki są smaczne ale zmiksowane bo innej konsystencji niż płynna nie wezmę do buzi.
Razem z panią neurologopedą od dłuższego czasu próbujemy to zmienić ale nie wychodzi. Niby na ćwiczeniach pięknie gryzę ale do buzi nie dam sobie tak łatwo włożyć. Ciężko jest bo potrafię ugryźć w palca ze złości.
Wszystko co tyczy się mojej buzi idzie bardzo ciężko. Mycie ząbków również. Do tej pory była walka i nie zawsze udawało się mamusi te ząbki wyszorować. Zmieniała pasty i okazało się że miętowa jest najlepsza. Problem tylko w tym że ona nie jest dla dzieci które nie umieją wypluwać. Tak jak ja.
Przez to że nie lubię mycia zębów p.Agnieszka (moja neurologopeda) zaproponowała zakup szczoteczki elektrycznej. Może by się udało przy okazji tą buzię wymasować.
Tego samego dnia wracając z zajęć ze Stalowej Woli mama kupiła disnejowską szczoteczkę do zębów. Taką dla dziewczynki , kolorową i z księżniczką.
No i co ? Uwielbiam mycie zębów :) Robię to z uśmiechem i za każdym razem jak mama podchodzi ze szczoteczką .
                                     

a co do jedzenia łyżeczką to tak jak by te masaże szczoteczką pomogły i w tym kierunku.Może się uda i kiedyś coś ugryzę .I nie będzie to palec mamy.

                              które mam wybrać ???? zawsze mówiłam że rączka jest najlepsza....

                                                mama włożyła do rączki to ja pierw oglądnę......

                                                                         rozgniotę............

                      bliskie spotkanie z siekaczami . Wiem jak to wygląda ale to wcale nie jest uśmiech........

                                                        PARZY !!!!!! takie są moje odczucia

            ale zawsze coś zostaje w tej buzi i jak pokonam pierwsze wrażenia to potem łatwiej                      radzę sobie z połknięciem

                                zielona opcja mi nie odpowiada i wolę się pobawić a do buzi wziąć moją rączkę

                                         zdecyduję się pojeździć tylko języczkiem po brokule

najlepiej wyszło gryzienie marchewki ale wtedy nie zrobiłyśmy fotki.

Spacer na czterech nóżkach

Każdy dzień jest coraz cieplejszy i zaczynają przyświecać promienie słońca rozgrzewając nasze twarze. To znak że trzeba wyjść z domu.
Sobotni spacerek rozpoczęłyśmy na czterech nóżkach. Dwie moje własne a dwie wspomagające czyli ortezy biodrowo-kolanowo-skokowo-stopowe. Czyli nasze dodatkowe nogi.
Od listopada zakładamy je w domu i nie wychodziłyśmy w nich z domu bo konstrukcja jest metalowa i było by mi trochę za zimno.
Pierwszy okres przyzwyczajania się do ortez był pełen buntu. Wcale mi się to nie podobało. Potem postawili choinkę i wędrowałam od przystanku do przystanku. W szpitalu zabijałam nudę chodzeniem. A teraz z utęsknieniem czekam na kwiatuszki i zielone listki.

                                                 a za płotem Sara zawsze chętna do zabawy

                                                                           ooo buty

                                                          nasz Boniuś i Fafik

Pomoc przy spalaniu kalorii

Zapraszam do wspólnego spalania kalorii. UWAGA !!! Film uzależnia.

Ps.Oglądajcie do woli.

Dzień jak co dzień

Jedni mają pełne pokoje zabawek i beztroskie dzieciństwo bez obowiązków i zadań domowych. Ja odkąd skończyłam pierwszy  miesiąc  życia ciągle pracuję. Nie na pełny etat bo jednak jestem dzieckiem, ale trzy razy w tygodniu mama mnie goni. Moja zapłata to lepsze życie w przyszłości. Oj ciężko mi to idzie bo ja w naturze zespołowca mam wpisane bunt, upór i głośne wrzaski. Od siebie dodałam bardzo skuteczne wyprosty do tyłu i umiejętność płynnego przejścia z postawy buntu w totalny bezwład. Wtedy rehabilitanci uważają że zasnęłam a jak mama bierze na ręce to ja w cudowny sposób odzyskuję siły.
Od połowy listopada można powiedzieć że wzięłam urlop. Ciągle choruję. Ale w domu mam taką jedną co nie pozwala mi odpocząć. Czasami mi odpuszcza ale generalnie łatwo z nią nie mam.



        samo stanie jest do bani i nic a nic mi się nie podoba ale jak robią mi tor z przygodami jest całkiem       sympatycznie. Mama postanowiła że choinka zostaje na cały rok. 

                                 prezent od Mikołaja sprawdza się znakomicie jako jeden z przystanków

                                              wolę jednak pójść już w bezwład bo jestem zmęczona

Przedświąteczna Emilka

Wszystko na ostatnią chwilę, wszystko w biegu. Co to za zamieszanie ? W salonie postawili sztuczne drzewo , rano go nie było a potem kazali iść spać. Ja wstaję a tu ŚWIATEŁKA !!!!!!!!!!! Ale czad. Nic mi więcej nie potrzeba , siedzę jak zahipnotyzowana.

Potem przyjechała pani Grażynka i dostałam od Stowarzyszenia przyjaciół Zakrzowa taki oto prezent. Trafiony idealnie bo świeci, gra i się obraca. Więc jak siedzę to mogę się bawić i jak chodzę w moim sprzęcie to mogę sobie uderzać. Można zrobić teraz tor z przygodami.

Moja reakcja na światełka 

















Oczywiście musiałam popróbować

najważniejsze że mi się podoba. Dziękujemy.

kici kici miaaał

Zdjęcia oczywiście robione jeszcze przed świętami i telefonem. Jakość kiepska ale obrazująca moją miłość do kota i miłość kota do mnie


 Ja cię kocham

 Ty mnie kochasz

Ja Cię kocham a ty śpisz

 

zaśpiewam ci kołysankę