Poprawiamy się

Przepraszamy że tak długo nas tu nie było. Ale wiecie dużo dzwonimy , nagrywamy się, początek szkoły no i w ogóle.
Zawsze coś wpisuję jak wracamy z Warszawy :) i tak jest tym razem.
Po co byłyśmy tym razem w stolicy ?
Jak zwykle u lekarzy i załatwiłyśmy wiele, bardzo wiele bo tym razem udało się zrobić konsultację u Gabrysi i niezaplanowaną konsultację u Emilki.
 Gabrysia przy okazji wypełniania karty w szkole sprawiła nam niespodziankę podwyższonym ciśnieniem. Nikt nie zwrócił na to uwago bo tak naprawdę niewiele było to ciśnienie podniesione. Ale że mama jest wyczulona już bardzo to przy okazji wizyty u nefrologa zapytałyśmy co z tym fantem zrobić. Okazało się że tak do końca nie ma co się tym przejmować ale sprawdzić trzeba. I tak to 6 listopada zakładamy na 24g holter ciśnieniowy. Więc Warszawo szykuj się bo będziemy w listopadzie.

A z Emilką zaszłyśmy na oddział neurologii na którym leżała w sierpniu bo to leczenie które mieliśmy , nie przyniosło żadnego skutku. Jedyny skutek to nadmierne owłosienie i nadmierny przyrost wagi i apetytu.
Niestety Emilka jest dość opornym dzieckiem w leczeniu i musimy wciąż zwiększać dawki leków.
Bardzo bym chciała żeby wprowadzono Emilce dietę ketogenną ale nikt nie chce tego się podjąć twierdząc że jest za mała, że to wcale nie jest dobra metoda i takie tam.
A ja wiem że jest inaczej i wieżę że w końcu znajdziemy lekarza który się tego podejmie.
Jak na razie do 6 listopada nic nie zmieniamy i jedynie co możemy to wprowadzić kolejny lek na padaczkę już trzeci. A 6-tego mamy mieć eeg i wizytę u neurologa w CZD.

Więc tak jak widzicie wszystko kręci się koło służby zdrowia.

A teraz Emilka po sterydach. Moja pyzucha kochana która ma już 9 zębów :)

Chrzciny

Połowa mojej rodzinki (mama i Gaba) pojechały do Warszawy. Tam moja mama 25.08 została mamą chrzestną małej Oliwki.
Ja musiałam niestety zostać z tatusiem w domku.

no cześć. Daj mi coś a może się uśmiechnę

o to jest fajne

no to proszę , piękny uśmiech dla mojej cioci.

spacerowaliśmy po Warszawie. Byliśmy w manufakturze cukierków a tam za szybą spece od słodyczy......

tworzyli cukierkowe cudeńka. Kręcili, ugniatali, masowali i powstał malutki cukierek ze smutną buzią. Arcydzieło.

chrzciny to możliwość spotkania rodzinnego. Tu Gaba z kuzynostwem z Krakowa.

Przez kilka dni była super zabawa . Tu karaoke.....

śpiewali wszyscy 

uprawialiśmy sporty ekstremalne ....

Amelka nawet głową w dół .....

Gaba ostrożnie .....

była nawet zabawa w podchody. Nagrodą była pizza.

Moja siostra

Moja siostra kiedy się urodziłam oszalała na moim punkcie.

a ja ją też kocham bo zabiera mnie na spacery, nosi mnie na rękach i ciągle całuje

Odział Neurologii i Epileptologi CZD w Warszawie

Przez ostatnie dwa tygodnie razem z mamą spędziłam na oddziale neurologii i epileptologi w CZD w Warszawie. Próbowaliśmy coś zrobić z moimi napadami epilepsii.
Niestety dobrze nie było bo dochodziło nawet do 35 napadów dziennie. Po zrobieniu eeg główki okazało się że jest bardzo brzydki zapis i już drugiego dnia podjęto decyzję że będę poddana hormonoterapii. W skrócie dostanę sterydy.
Pierwsze dni nic nie zmieniły w moim zachowaniu. No może byłam troszkę senna i pojękiwałam mamusi. Ale znalazła sposób i mi się bardzo spodobał. Jeździłyśmy wózkiem oddziałowym po korytarzu.
Po pięciu dniach terapii zaczęły być widoczne pierwsze efekty. Prócz mojego rozdrażnienia mama notowała coraz mniej napadów. Szóstego dnia było ich już tylko cztery , siódmego dwa a ósmego wcale. Postęp ogromny.
Dziesiątego dnia wypuszczono nas do domu bez napadów, ale z zastrzykami aż do końca października.
Niestety efektem ubocznym mojej terapii jest obniżona odporność. Muszę więc unikać dużych skupisk ludzi, ludzi chorych i ograniczać odwiedzanie. Pierwszy miesiąc zrezygnujemy zupełnie z rehabilitacji a potem się zobaczy. Mama mnie wcześniej nieźle zahartowała to może nie będzie tak źle. Ale muszę uważać.
Po powrocie okazało się że źle na mnie wpływają też upały. Na oddziale była klimatyzacja więc było fajnie ale w domu klimy już nie mamy i wróciły napady. Upały swoje robią. Wiem że lubicie słoneczko ale dla mnie jednak 22 st. to wystarczy. Przez dwa ostatnie dni bylo troszkę chłodniej i napadów nie miałam więc teoria mamy się potwierdziła.

Emilka do szpitala jechała busem. Pierwsza taka długa podróż w nieswoim autku. Spisała się na medal.

Tu uśpiona przez leki. Mama starała się jak mogła żeby mi czas umilić

 Korytarz był długi więc jak jęczałam mama mnie woziła oddziałowym wózkiem a ja jak księżniczka w karocy oglądałam wszystko.

czasami dawałam mamie odpocząć.Ale tylko czasami

szybko wyczuwałam jak chciała pójść na obiadek

robiła wszystko ale się nie udawało