Pierwsze dzieło

16 marca razem z mamusią pojechałyśmy do Steklinka. Zapytacie pewnie teraz gdzie to jest. Jest to mała , bardzo mała miejscowość 20km od Torunia. Znajduje się tam ośrodek rehabilitacyjny Tratwa. Ośrodek ten poleciła nam ciocia Agatka.Ta sama ciocia która udziela nam wszelkich informacji odnośnie diety ketogennej.
W ośrodku byłyśmy w niedzielę popołudniu żeby się zakwaterować i umówić zajęcia jakim Emilka będzie poddana. Przyjął nas przemiły pan Marek ,wysoki jak dwie mamusie. Dokładnie omówiliśmy wszystkie zajęcia i pan Marek oprowadził nas po całym ośrodku. Dostałyśmy najmniejszy pokój bo tylko my byłyśmy same we dwie. W każdym pokoiku jest łazienka, telewizor, stół, szafa .Same potrzebne rzeczy. Ja miałam jeszcze wstawione łóżeczko.
Była wspólna stołówka a tam mnóstwo jedzenia. O nic nie trzeba się martwić. Ja jestem na specjalnej diecie więc mamusia moje posiłki przygotowała sama i nawet miała gdzie zamrozić bo była zamrażalka. Mama miała nieograniczony dostęp do picia, kawy i herbatki. Jednym słowem trafiłyśmy do raju.
Ale nie po to pojechałyśmy tylko po to żeby ciężko pracować.
Grafik zajęć został wywieszony o 7.30 w poniedziałek i okazało się że zaczynamy zajęcia o 8.00. Mama troszkę się zmartwiła że mało jest tych zajęć ale niepotrzebnie bo ja jestem malutka a ćwiczenia intensywne i byłam po nich bardzo bardzo zmęczona. Moimi rehabilitantkami były ciocia Kasia i ciocia Sylwia. Bardzo wymagające kobietki ale efekty pracy było już można zauważyć trzeciego dnia. A ciocia Kasia obiecała że Emilka na święta nawet pójdzie. Szkoda tylko że czwartego dnia dopadła mnie ospa. Na tym zakończyliśmy nasze ćwiczenia. Mama popłakała bo zobaczyłyśmy światełko. Tyle złego nas spotkało w tym roku i jak zaczęła mi wracać świadomość siebie i siły,  to ciągle dopadają mnie chorubska.
To nic że tylko trzy dni- ważne że skorzystałam i zapamiętałam. Efekt jest taki że miesiąc przed drugimi urodzinkami zaczęłam nieporadnie pełzać. Dziękujemy ciociu Kasiu.
Mama zapisał mnie na turnus w listopadzie i na listę rezerwową. Żebym chodziła potrzeba nam wiele takich turnusów. Chęci mamy, czas też mamy , tylko kasy brakuje. Z 1% starczy nam na jeden turnus a to niewiele i teraz musimy powysyłać apele do wszystkich naszych przyjaciół i do firm aby znaleźli się ludzie dobrej woli chętni podzielić się złotówką aby Emilka, teraz jak opanowaliśmy napady, mogła stanąć na nogi.

Wracając do opisu turnusu i do tytułu dzisiejszego posta musimy się pochwalić że Emilka uczęszczała również na zajęcia zwane" terapia ręki" . Ci co nas znają wiedzą że Emilka jest nadwrażliwa na dotyk i ciężko jest ją karmić łyżeczką (nie umiemy tego do dzisiaj) oraz dawanie różnych rzeczy do rączki kończy się uciekaniem dłoni do tyłu. Emilka musi się przekonać że to co chcemy zrobić nie boli. Jedną metodą odczulania była terapia farbami. Pierw wszystko szło zgodnie z zasadami i pani chciała ją nauczyć malować pędzlem. Początek był super

 

Ciociu daj mi , ja wiem już jak 

                                                          zobacz jak mi to ładnie idzie

                                                                     troszkę się pobrudziłam

                                   nie podoba mi się. Lepsze było malowanie pędzlem. Oddaj mi rękę.

 

no mówię ci że nie.....

 

 

ręce są moje i już.......ale po długiej walce jednak dała się namówić na taplanie

                                                                        efekt był taki

                               no i znów się kłuci. Daaaj mi to. Mówię Ci daj................obraz jest mój

 

podobno farba była  taka że ładnie miała schodzić z ciuszków. Więc dodam że nie schodzi. Następnym razem prosimy o wcześniejszą informację o malowaniu to założymy coś gorszego.

Ostatnimi zajęciami była hipoterapia. Tak, tak hipoterapia, czyli KONIKI. Co za radość, a to kołysanie, idealne do spania. Nawet na koniku jak siedziałam to pilnowane były moje podpory. Wszystkie zajęcia dostosowane do moich problemów. Wszyscy terapeuci wiedzieli na co stawiać nacisk. Jesteśmy tydzień w domu a ja już chcę tam wracać.

 http://youtu.be/AjYKxbpY5ck

Świat okiem Gabrysi

Kiedyś dawno dawno temu , każda niedziela należała do Gabrysi i do tatusia. Od kiedy Emilka jest na świecie wiele rzeczy się zmieniło. Gaba trochę dorosła i zainteresowania się zmieniły i ciężko ją z domu wygonić. Teraz ma ulubioną muzykę, koleżanki i w dal poszedł aparat i  fotowyprawy z tatusiem.Trzeba wrócić do starych zwyczajów. Gaba dała się tatusiowi namówić na spacer a ja obiecałam że opublikuję i pokażę światu co potrafi Gabrysia. Uważam że warto. Widzę że przez ten czas nie chodzenia na spacery zmieniło się jej spojrzenie. No i podobno Gaba ma być klasowym fotografem. Ta funkcja mobilizuje.

Musimy pielęgnować skarb który mamy ;)

Oczywiście teraz czekamy na Wasze opinie co sądzicie na temat zdjęć Gabrysi.

Ps. Już połowa okresu kiedy możemy rozliczyć się z 1% jak zwykle przypominam że możecie ten mały procencik oddać na naszą Emilkę a wystarczy zapamiętać nr. KRS KRS 0000037904  cel szczegółowy: 18943 Galek Emilia. Dziękujemy

Dali się wkręcić

Dali się wkręcić dla Emilki w szkole podstawowej nr.8 w Tarnobrzegu . Zobaczcie jakich mamy przyjaciół. Ludzie którzy robią coś dla Emilki zupełnie bezinteresownie. To jest nasza młodzież i ich nauczyciele. Jesteście wielcy że dajecie się wkręcić dla Emilki. Dziękujemy i prosimy o jeszcze.

Mamy nadzieję że będzie druga tura akcji . Emilka osobiście uściska dłonie zwyciężców.

Emilka stoi

Będziemy dawkować pomalutku.
Żeby osiągnąć to co mamy dzisiaj, musieliśmy zacząć dietę. W piątek robiliśmy badania a już dziś przyszła wiadomość od naszego doktora, że gazometrię mamy na szóstkę :)
Ale żeby to wiedzieć to trzeba było pobrać krew.Wiąże się to z krzykiem:/ obu stron. Jeden głośny, donośny tak żeby każdy słyszał a drugi płacz wewnętrzny że trzeba to dziecko tyle kłuć.
W piątek rano w laboratorium okazało się że nie tylko będzie krzyk. Kiedy pani pielęgniarka zaczęła Emilkę kłuć to ta w najlepsze zaczęła stękać prężyć się i efektem była kupa. Pani kłuje a ta stęka. O ja nieszczęśliwa. Miałam ochotę schować się pod ziemię. No i żeby pani nic nie mówiła a ją zaczęło pociągać. Ale się wstydu najadłam.
To nic, najważniejsze że wyniki znakomite.
Ale jest kilka osób które pytało co Emilka jada. A więc opowiadam że wszystko. Tylko ważny jest stosunek tłuszczy do węglowodanów i białek. Kaloryczność posiłków oblicza nam dietetyk.
Rano na śniadanie piję koktajl z otrębami pszennymi i owocami (jabłko, banan, truskawki) a do tego idzie masełko, woda,olej rzepakowy i żółteczko. Była jeszcze śmietanka 30% i mleko ale na razie mamy nabiał odstawiony. Ale to nie pomaga i trzeba będzie spróbować z truskawkami

W szklance widać jak duży jest stosunek tłuszczy. Do tego jeszcze idzie masełko.


Na obiadek jem zupkę a w tej zupce mam ziemniaczka , marchewkę jakieś mięsko lub rybkę no i czasami brokułka lub fasolkę

na kolację zwykle to samo co na śniadanie lub na obiadek. Ważne żeby wszystko gotować na parze.

 Ta ilość warzyw jest na sześć posiłków.

 Mama szykowała jedzonko a ja zasnęłam.

Na koniec pochwalimy się ostatnimi wyczynami. Dieta pomaga i mnie odblokowała. Widzę zabawki i zwracam uwagę na wszystko co mi podsuwają. Okazało się że jest to też dobry moment na odkurzenie pionizatora , który już od miesiąca czekał pod schodami na użycie. Wtedy było za wcześnie a teraz wiem że na nóżkach trzeba stać i można nawet się odbić. Idzie mi to kiepsko bo robiłam to dopiero kilka razy, ale przecież wszystko przede mną. A trzeba się pochwalić że górną część ciała mam tak silną że jak mamusia mnie zapięła to potrafiłam bawić się lokomotywą i uderzałam ją swobodnie, no a ona mi grała. I było super   i podoba mi się świat z tej perspektywy.