Zmiana

Za nim wprowadziliśmy dietę u Emilki napadów padaczkowych było tak dużo że nie było z nią żadnej pracy. Od stycznia Emilka nauczyła się łapać zabawki , wyciągać po nie ręce. Coś czego nie było jeszcze tydzień temu to powtarzanie ruchów. Emilka jak się jej pokaże jak stuknąć to jet w stanie to powtórzyć. Dziś powtarzała uderzanie w stół. Jeszcze w listopadzie Emilka miała podejrzenie że nie słyszy . Tak ograniczyły ją napady a dziś obraca się w kierunku słyszanego dzwięku. Ma problem z prawą stroną ale na pewno słyszy. Co to znaczy pozbyć się napadów. Każdego dnia jakiś postęp. Musimy duuużo pracować bo przynosi to efekty.

Gaba gotuje

Gaba to naprawdę super dziewczyna. Ostatnie zamiłowanie to ping  pong i gotowanie obiadu całkiem sama i bez pomocy.Zanim wyjechałam na turnus to rozpieszczała nas swoimi obiadkami.

Jak widać pierwsze były naleśniki a potem były kotlety mielone z ziemniaczkami i surówka z marchwi i jabłuszka.

Panienka z okienka

Zacznę dzisiejszy wpis od podziękowania za pomoc w zbieraniu nakrętek. Dzięki wam uzbieraliśmy już prawie dwie tony z czego 1300 już oddaliśmy. Dzięki temu we wtorek pojedziemy na badania do Warszawy a w czerwcu do Rzeszowa na turnus rehabilitacyjny. Oczywiście nie przestajemy zbierać i cieszymy się z każdej nakrętki która do nas dociera. 

Dziękujemy również za Wasz 1 %. To dzięki temu rodzice mieli możliwość szukać lekarza który mi pomógł wygrać z padaczką. Nie raz przegrywałam walkę z napadami ale teraz mogę powiedzieć że wygrałam ja. To był ciężki rok który wymagał dużo cierpliwości od moich rodziców i ode mnie. Robiono mi mnóstwo badań i kuracji które nie skutkowały. Dopiero dieta ketogenna pomogła. Od trzech miesięcy nie mam napadów. Postępy jakie zrobiłam w tym czasie zadziwiają każdego. 

           Siedzę samodzielnie i głośno wyrażam swoje zdanie. Moje ulubione miejsce jest przy oknie bo lubię bardzo bawić się firanką . Z uporem zmierzam do tego celu. Kiedyś śmiałam się tylko jak mama ze mną skakała a teraz śmieję się kiedy mi masują stopy, kiedy kładą mnie spać, kiedy oglądam telewizor zanim zauważą że patrzę. 

              Nową rzeczą której się teraz uczę to wstawanie i samo stanie. Jeszcze długa droga przed nami ale wiem że i to pokonam. Przed nami duużo pracy.

 Brak napadów uwolnił moją główkę i muszę nauczyć się wszystkich bodźców które do mnie docierają. Niestety trochę sobie z tym nie radzę(nawet bardzo) i musimy dużo, bardzo dużo ćwiczyć i stymulować moje ciałko. Ale wszyscy są chętni do pomocy i mama mówi że damy radę. Choć chyba czasami ma już dość.

Wiem że ostatnio mało piszę ale to wina naszego internetu. Jest kiepski. 

   Poniżej jest zdjęcie nakrętek które mama przywiozła z Wielowsi ze szkoły podstawowej. Dziękujemy dzieciom. 

Niedawno do naszej akcji przyłączyło się również Stowarzyszenie Dobro Powraca ze Stalowej Woli i od nich również otrzymaliśmy większą część nakrętek. Dziękujemy. Jesteście wielcy !!!! 

Dziękujemy też tym którzy dają  mniej i tej sąsiadce co z pieskiem chodzi i podrzuca nam przez płot reklamóweczki z nakrętkami "...ziarnko do ziarnka i zbierze się miarka..." 

 nikt się nie spodziewał że coś znajdę :) A ja jestem już sprytna i wyciągnęłam kabel antenowy . chi, chi...

                         
                            co by tu z nim zrobić ? jak myślicie co może dziecko w tym wieku ?

                      no przecież że ugryźć . Zabrali za nim zdążyłam. A taka była fajna zabawka.............
                                                      no i czemu mi to zrobiliście ?????

                                                               jestem  panienka z okienka

                              mam swojego stróża który lubi moje stopy, chi chi ale łaskocze....

 

                                           a tak ćwiczymy . Nawet buciki mamy specjalne. 

                                      Z moją ukochaną siostrunią, najlepszą terapeutką .  cisss....

Emilka zadziwia

Od dwóch miesięcy nie mam napadów. Świat jest piękny a ja się uśmiecham do niego coraz częściej. Już nie tylko wtedy gdy skaczemy razem ale też jak jadę samochodzikiem i jak kładę się do łóżeczka. A wszyscy uśmiechają się razem ze mną.
To że nie mam napadów to wszystkich cieszy bo się odblokowałam , ale teraz każą mi dużo ćwiczyć czego wcale nie lubię i dużo krzyczę. Mama mówi że jestem dzielna bo teraz w mig wszystko łapię a wielkie sucesy mam każdego dnia.
Od kilku dni specjalizuję się w siadaniu i robię to już perfekcyjnie. Zobaczcie sami

Kiedy już poczułam że umiem siadać poszłam krok dalej ,  pochylam się do przodu i się kołyszę. Mama mówi że to pierwszy krok do raczkowania. A Wy jak myślicie ?

Różne różności

Dzisiaj zaczynamy od uzupełnienia ostatniego posta. Emilka skończyła dwa latka. Byli goście , prezenty , tort ze świeczkami i było suuuper.Jakość zdjęć trochę kiepska bo robione telefonem.

A wiecie gdzie się najlepiej czuję ? Na blacie w kuchni. Wtedy mama mi daje zabawki których normalnie nie dostaję, nad głową mam szafki i bardzo mi się podobają.

Jestem zła jak mnie nie słuchasz i grożę :)  a jak dalej nie słuchasz i nie bierzesz na ręce jest ......

Dwa lata za nami.

Dziś Emilka kończy dwa latka. Wszystkiego najlepszego córeczko !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pierwsze dzieło

16 marca razem z mamusią pojechałyśmy do Steklinka. Zapytacie pewnie teraz gdzie to jest. Jest to mała , bardzo mała miejscowość 20km od Torunia. Znajduje się tam ośrodek rehabilitacyjny Tratwa. Ośrodek ten poleciła nam ciocia Agatka.Ta sama ciocia która udziela nam wszelkich informacji odnośnie diety ketogennej.
W ośrodku byłyśmy w niedzielę popołudniu żeby się zakwaterować i umówić zajęcia jakim Emilka będzie poddana. Przyjął nas przemiły pan Marek ,wysoki jak dwie mamusie. Dokładnie omówiliśmy wszystkie zajęcia i pan Marek oprowadził nas po całym ośrodku. Dostałyśmy najmniejszy pokój bo tylko my byłyśmy same we dwie. W każdym pokoiku jest łazienka, telewizor, stół, szafa .Same potrzebne rzeczy. Ja miałam jeszcze wstawione łóżeczko.
Była wspólna stołówka a tam mnóstwo jedzenia. O nic nie trzeba się martwić. Ja jestem na specjalnej diecie więc mamusia moje posiłki przygotowała sama i nawet miała gdzie zamrozić bo była zamrażalka. Mama miała nieograniczony dostęp do picia, kawy i herbatki. Jednym słowem trafiłyśmy do raju.
Ale nie po to pojechałyśmy tylko po to żeby ciężko pracować.
Grafik zajęć został wywieszony o 7.30 w poniedziałek i okazało się że zaczynamy zajęcia o 8.00. Mama troszkę się zmartwiła że mało jest tych zajęć ale niepotrzebnie bo ja jestem malutka a ćwiczenia intensywne i byłam po nich bardzo bardzo zmęczona. Moimi rehabilitantkami były ciocia Kasia i ciocia Sylwia. Bardzo wymagające kobietki ale efekty pracy było już można zauważyć trzeciego dnia. A ciocia Kasia obiecała że Emilka na święta nawet pójdzie. Szkoda tylko że czwartego dnia dopadła mnie ospa. Na tym zakończyliśmy nasze ćwiczenia. Mama popłakała bo zobaczyłyśmy światełko. Tyle złego nas spotkało w tym roku i jak zaczęła mi wracać świadomość siebie i siły,  to ciągle dopadają mnie chorubska.
To nic że tylko trzy dni- ważne że skorzystałam i zapamiętałam. Efekt jest taki że miesiąc przed drugimi urodzinkami zaczęłam nieporadnie pełzać. Dziękujemy ciociu Kasiu.
Mama zapisał mnie na turnus w listopadzie i na listę rezerwową. Żebym chodziła potrzeba nam wiele takich turnusów. Chęci mamy, czas też mamy , tylko kasy brakuje. Z 1% starczy nam na jeden turnus a to niewiele i teraz musimy powysyłać apele do wszystkich naszych przyjaciół i do firm aby znaleźli się ludzie dobrej woli chętni podzielić się złotówką aby Emilka, teraz jak opanowaliśmy napady, mogła stanąć na nogi.

Wracając do opisu turnusu i do tytułu dzisiejszego posta musimy się pochwalić że Emilka uczęszczała również na zajęcia zwane" terapia ręki" . Ci co nas znają wiedzą że Emilka jest nadwrażliwa na dotyk i ciężko jest ją karmić łyżeczką (nie umiemy tego do dzisiaj) oraz dawanie różnych rzeczy do rączki kończy się uciekaniem dłoni do tyłu. Emilka musi się przekonać że to co chcemy zrobić nie boli. Jedną metodą odczulania była terapia farbami. Pierw wszystko szło zgodnie z zasadami i pani chciała ją nauczyć malować pędzlem. Początek był super

 

Ciociu daj mi , ja wiem już jak 

                                                          zobacz jak mi to ładnie idzie

                                                                     troszkę się pobrudziłam

                                   nie podoba mi się. Lepsze było malowanie pędzlem. Oddaj mi rękę.

 

no mówię ci że nie.....

 

 

ręce są moje i już.......ale po długiej walce jednak dała się namówić na taplanie

                                                                        efekt był taki

                               no i znów się kłuci. Daaaj mi to. Mówię Ci daj................obraz jest mój

 

podobno farba była  taka że ładnie miała schodzić z ciuszków. Więc dodam że nie schodzi. Następnym razem prosimy o wcześniejszą informację o malowaniu to założymy coś gorszego.

Ostatnimi zajęciami była hipoterapia. Tak, tak hipoterapia, czyli KONIKI. Co za radość, a to kołysanie, idealne do spania. Nawet na koniku jak siedziałam to pilnowane były moje podpory. Wszystkie zajęcia dostosowane do moich problemów. Wszyscy terapeuci wiedzieli na co stawiać nacisk. Jesteśmy tydzień w domu a ja już chcę tam wracać.

 http://youtu.be/AjYKxbpY5ck