Tratwa 02-15.11.2014

Zaraz po święcie pojechałyśmy z mamusią 400 km. do Steklinka (20km.przed Toruniem). Jest tam budynek po szkole a w nim mieści się ośrodek rehabilitacyjny Tratwa. Pierwszy raz jak tu trafiliśmy to przeraziłam się. Miejsce z dala od zabudowań, wyludnione.To było w marcu więc szaro i buro po zimie. Wtedy pomyślałam że to koniec świata. Szybko okazało się że tak nie jest i to co na zewnątrz ni jak ma się do tego co w środku. Miłe kolorowe otoczenie wewnątrz z drzewami na ścianach . Wnętrze pachnące ciepłym plackiem. Tak było w marcu i podobnie było teraz bo listopad.Pokoiki przytulne z własną łazienką. W każdym pokoju telewizor którego nie ma czasu nawet włączyć. Atmosfera tak miła że nie ma czasu go oglądać tylko siedzi się na stołówce , na kanapach i się gada z innymi.
Niedziela dzień przyjazdu, to czas na rozpakowanie, zapoznanie z innymi i ułożenie grafiku pracy na kolejne dwa tygodnie. Nasz cel : żeby Emilka poczuła że ma nogi. Wszystko z nimi w porządku a ona nie wie do czego służą. Wcale to takie nie jest proste bo Emilka ma siłę ale niestety w tą drugą stronę i bardzo utrudnia pracę. Wygina się , pręży , płacze i trudno się z nią ćwiczy. I tak wyglądał pierwszy tydzień. Łamanie jej uporu. Kto wygra ? Terapeuci czy Emilka ? Po zakończonym turnusie wygrały obydwie strony !!!! Terapeuci bo Emilkę postawili na nogi i Emilka bo zrozumiała że stanie to fajna rzecz.
Oczywiście Emilka jeszcze nie chodzi bo do tego jeszcze długa droga ale w głowie sobie przestawiła że nogi są do stania i  to wykorzystuje. Nauczyła się trzymać równowagę podczas stania i nie łamie się w kolanach lub nie podpiera się głową jak na początku. Jeszcze długa droga przed nami ale pierwsze kroki poczynione.
Terapeuci pracujący ze sobą i ustalający wszystko w jaki sposób pracować to podstawa i na pewno w Tratwie to znajdziecie. 



Kombinezony i Sala z ciocią Kasią. Najcięższa praca i dająca niesamowity efekt każdego dnia

Codzienna jazda na Legarku razem z ciocią Asią to świetna terapia i zabawa. Jadąc tyłem czuję się jak bym raczkowała i pracuje każdy mój mięsień . Oczywiście na siedząco i do przodu też jeździłam :)

        Terapia SI z ciocią Anią nieoceniona w  drapaniu , mizianiu i kołysaniu :) Dzięki temu pozbywamy się nadwrażliwości i pobudzamy czucie.

 

 Terapia Master też należy do ulubionych. Tu z ciocią Sylwią która świetnie buja. Dzięki temu łatwiej mi było załapać równowagę przy nauce stania.

 w czwarty dzień turnusu doszły spóźnione moje prywatne ortezy HKafo. Jak wrócę do domku w nich będę uczyć się stać, chodzić i będę pracować nad tym czego nauczyłam się w Tratwie

A w niedzielę w dzień wolny od zajęć przyjechała ciocia Justynka od zajęć grupowych i robiła z nami pizzę :) Ile dzieci tyle było rodzai pizzy.

 popatrzę

 powącham

 jednak chyba nie dotknę....

 kusi mnie ....

 a jednak...

 tu uklepię ....

 tu obskubię....

 mama ozdobiła ....

 i sama zjadła bo ja jestem na diecie :(

A po pizzy był spacerek z urokiem wiejskich zapachów :)

          
 A w poniedziałek znów trzeba zacząć pracę i będzie ciężko bo zakwasy dają znać o sobie. Poniedziałek był ciężki i wtorek też ale we środę już zaczęłam stać na własnych nogach i widać było że mnie to bardzo bawi.

                                        
Najcięższe z moich ćwiczeń ale dające najwięcej widocznych efektów. Kombinezony to terapia której nie mamy na co dzień w domu a dla której jeździmy na turnusy. Metoda służy do zwalczania negatywnych efektów braku ruchu, obniżonej siły mięśniowej i sprawności fizycznej.
    Metoda ta powstała jako alternatywa do innych mniej efektywnych metod terapii
    Jednym z głównych podstaw tej metody jest teoria rozwoju i treningu siły oraz po wysiłkowych zmian fizjologicznych i morfo-funkcjonalnych
    Organizm niepełnosprawnego dziecka jest w czasie ćwiczeń traktowany  jak pełnosprawna osoba.
    Metoda TheraSuit jest nowoczesną metodą ćwiczeń w fizykoterapii wykorzystującą wiedzę z zakresu fizjologii treningu i fizjologii wysiłku sportowego.
    Specjalnie przygotowany strukturalnie program pozwala na przyśpieszenie rozwoju motorycznego indywidualnego pacjenta. 
 GŁÓWNE CELE
    Normalizacja tonu mięśniowego dziecka
    Zwiększenie aktywnego zakresu ruchowego
    Zwiększenie siły oraz wytrzymałości
    Zwiększenie i polepszenie kontroli nad wzmocnionymi mięśniami pozwalające dziecku na polepszeniu funkcji i osiągnięcie niezależności ruchowej

    Bywało ciężko i to bardzo ciężko...............
 ale były dni kiedy humor mi dopisywał...............

 Na koniec w ostatni dzień już się śmiałam i stanie w kombinezonie sprawiało mi ogromną przyjemność...

 w nagrodę ciocia Kasia ściągnęła mi kombinezon aby zobaczyć jak się trzymam bez .......

 okazało się że świetnie zrozumiałam o co wszystkim chodziło ......

 umiem stać choć nie wszystko mi się jeszcze podoba

 DZIĘKUJEMY Wszystkim terapeutom i pracownikom ośrodka Tratwa za owocne dwa tygodnie i za takie efekty !!!!!!
DZIĘKUJEMY tym którzy pomagają nam zbierać nakrętki oraz przekazują Emilce 1% bo dzięki Wam mogliśmy pojechać i ćwiczyć w Tratwie.

                                                         DZIĘKUJEMY !!!!!!

Ruszam do przodu

Jakiś czas temu pisałam że podejrzewają u mnie chorobę hirschrprunga . Aby to zdiagnozować pojechałam jak zwykle do CZD w Warszawie na biopsję jelita.
We środę rano na czczo razem z mamusią stawiłam się w poradni chirurgi jednego dnia. Oczywiście pierwsza była papierkologia i wywiad z anestezjologiem bo zabieg był w całkowitym uśpieniu. Już raz byłam usypiana więc i mamusia wszystko wiedziała jak będzie mniej więcej to przebiegało.
Na korytarzu czekałyśmy aż do 10.30 a ja na czczo. O 10.30 wyszedł po nas nasz anestezjologi i zaprosił nas na blog operacyjny. Za nim weszłyśmy to pan doktor wzioł mnie na ręce aby mama ubrała specjalny zielony strój. Ja z tego głodu chciałam zjeść doktorowi stetoskop a jak mi nie pozwolił to chciałam zjeść mu plakietkę. Tak rozbawiłam pielęgniarkę że śmiała się jak by dostała głupiego jasia. Mama była ze mną aż słodko zasnęłam. Potem wyszła i pojawiła się przy mnie jak byłam na sali wybudzeń. Wtedy znów przyszedł anestezjolog i poinformował mamę że podczas zabiegu zaczęła mi spadać saturacja. Ale podano mi atropinę i wróciło wszystko no normy i można było zrobić zabieg. Oczywiście gdy się budziłam na mojej buzi gościł uśmiech a pielęgniarka mówiła że oczarowałam wszystkich swoimi kucykami. Potem przyszedł pan doktor który mnie operował i powiedział że zabieg się udał a wyniki najwcześniej w piątek. To bardzo szybko.
W piątek oczywiście za telefon i dzwonimy. Dodzwoniłyśmy się o 15.10 a pan doktor pracował do 15.20. Najważniejsze jest to że powiedział że moje jelita są ZDROWE !!!!!!
Oczywiście jesteśmy teraz w punkcie wyjścia bo nadal nie wiemy czemu nie mamy kupki. Tym się nie martwimy bo teraz modyfikujemy jeszcze bardziej dietę i czekamy. Najważniejsze że ominie nas operacja.

Teraz wróćmy do tytułu.
Mija mi 7 miesięcy bez napadu. Kiedyś nie do pomyślenia przy 100 napadach dziennie , ale wygrałam. Każdy dzień bez napadu i ciężka praca owocują moim postępem w rozwoju. Muszę uczyć się wszystkiego od podstaw. Ale robi się to z przyjemnością bo widać postępy.
Siedziałam już od dawna ale teraz siedzę bardzo stabilnie i umiem obracać się swobodnie w okół własnej osi. Pochylam się po zabawki i wcale się nie wywracam. Kiedy chcę coś osiągnąć to bardzo uparcie do tego dążę. Oczywiście tylko w domu bo na rehabilitacji uparcie dążę żeby mnie wypuścili.
Uczę się gryźć i jeść łyżeczką. Jeszcze długa droga przede mną ale już nie jem z butelki tylko z kubeczka. Wszystko chcę dotknąć i złapać. Wszystko gryzę i smakuję. Uwielbiam spacery bo mama daje mi obrywać listki i kwiatuszki. Głośno gadam bababa, mamama, dadada, brrrrrrr. I  obdzielam  uśmiechem kiedy tylko można.
A film przedstawia moje ostatnie osiągnięcia. Takie pierwsze nieporadne.

rozrabiam i spaceruję

Korzystając z ostatnich promieni słońca dużo spaceruję. Już nie przesypiam spacerków tylko łapię kwiatuszki , listki i wszystko co się da i to dosłownie.

Korzystam w pełni z uroków jesieni i z jej darów. Zajadam ze smakiem wszystkie owoce. Niestety wszystkich jeść nie mogę.
Po ostatnim pobycie w szpitalu , wyszliśmy z podejrzeniem choroby Hirschsprunga. Oczywiście mam nadzieję że tego nie mam ale niestety zamiast być lepiej to jest coraz gorzej.Piętnastego października mam biopsję jelita. Trzymajcie kciuki żeby nie wyszło to draństwo.
  Ale jak mnie nic nie boli to broję ile się da. Nadal wymuszam noszenie na rękach, podjadam ręcznik jak tylko dostanie się w moje łapki , rozwalam zabawki po całym pokoju i uwielbiam siedzieć na podwórku.

Badamy brzuszek

22 września trafiłam na oddział gastroenterologii w CZD w Warszawie. Pobyt zaplanowany aby do końca zdiagnozować refluks który dość utrudnia mi życie. W poniedziałek przyjęcie i zapoznanie z oddziałem na którym już leżałam w styczniu tego roku.
We wtorek 23 września na czczo i bez żucia gumy stawiam się o 9.00 na pasaż przewodu pokarmowego. Pierw pani doktor robi mi serię zdjęć a potem daje takie białe mleczko do wypicia ( baryt). Chętnie wypijam bo mnie przegłodzili i jestem głodna. W trakcie picia mam robione zdjęcia i po 30 min. też.
Okazuje się że refluks jest ale niewielki i nie muszę się jak na razie nim martwić bo krzywdy mi nie zrobi. Zastanawiające stało się to dlaczego tak rzadko i z bólem się załatwiam i tylko po lekach.
Zaczęło się podawanie większej ilości leków na kupkę. I wtedy zaczął się problem. Mój brzuszek mnie bolał i strasznie urósł. Bolało przy naciskaniu a kupy ani widu ani słychu. A miało być , bo przecież dali mi baryt do picia. Do końca dnia efektu żadnego.
We środę poszłam na usg brzuszka i tam wyszło wszystko dobrze. Nic niepokojącego się nie działo.
Ale niestety kupki nadal brak mimo podawania leków i widać że boli.. Pan doktor powiedział że ma pewne podejrzenia i umówił nam badanie na piątek które nam wytłumaczy co się dzieje. Wtedy powiedział że Emilka raczej tego nie ma ale jak już jesteśmy to trzeba to sprawdzić.
W środę w końcu udało mi się oddać troszkę barytu. Czekamy nadal i włączyliśmy czopki do leczenia. A że Emilki jelita są oporne co wie mamusia a lekarze nie wierzyli to na następną kupkę a raczej trzy , czekaliśmy do czwartkowego popołudnia. Okazało się że dopiero we czwartek wyszedł baryt. Wtedy lekarz powiedział że dobrze ale zastanawiające jest dlaczego po tak dużej ilości leków kupka jest dopiero teraz. Wtedy padło słowo Hischsprung . Że niby nie ma ale trzeba zbadać w tym kierunku. A badanie już umówione .
W piątek rano zjadłam sobie spokojnie śniadanko i czekam aż mnie pielęgniarki zawołają na pasaż dolnego odcinka. Wszystko miało odbyć się tak samo .Czyli pierw zdjęcia bez kontrastu a potem z kontrastem.
Badanie zakończyło się po pierwszej serii bo okazało się że całe moje jelita są wypełnione od wtorku barytem.
Wracamy na oddział i lewatywa. Udało się doktorowi umówić manometrię na 11.30
zaraz po wlewce był obchód na którym nie pozostawiono mi złudzeń że mamy do czynienia z hirschprungiem a to badanie ma nas tylko upewnić.  Badanie bezbolesne ale z moją ruchliwością udało się przeprowadzić bardzo mały kawałek badania. Za mało aby uzyskać wynik. Po rozmowie z lekarzem który prowadził to badanie dowiedziałyśmy się że w tym czasie kiedy byłam spokojna nie udało się uzyskać prawidłowych odruchów. Niestety to potwierdza podejrzenia lekarza.
Na 15 października mamy umówioną biopsję  jelita . I mimo że lekarz nie pozostawia złudzeń mamy nadzieję że będzie to zespół leniwego jelita a nie Hirschsprung.
Ps.
Od kiedy Emilka pojawiła się na świecie ciągle walczę ze stwierdzeniem " Zespołowcy tak mają " Czy to znaczy że jak ma zespół to ma się męczyć? Ja naprawdę dużo zniosę ale wiem że Emilka męczy się 2,5 roku bo nikt mi nie wierzył. Zespół Downa to nie tylko Down , nie tylko upośledzenie ale też ZESPÓŁ innych wad .
Tym razem trafiliśmy na wspaniałego lekarza który CHCIAŁ nam pomóc ale z tym samym problemem byliśmy w styczniu na tym samym oddziale. Wtedy "wyczyszczono "i wypuszczono do domu. Wystarczyło 1 badanie. Oszczędność dla NFZ, dla nas na dojazdy i pobyt w szpitalu a przede wszystkim oszczędność bólu dla Emilki. Trzymajcie kciuki bo wierzę że Emilka przestanie cierpieć. Nie lubię czekać na takie diagnozy bo jestem w tej kwestii niecierpliwa bo moje dziecko cierpi. Chciała bym to przyśpieszyć ale się nie da. Wszystko mi się teraz układa w całość. Te jęki, to zgrzytanie zębami, te napady płaczu , to wszystko było od brzuszka a nie jak każdy lekarz twierdził od zębów. Aby przypisać sobie sukces to oni będą pierwsi ale jeśli chodzi o problemy to zadadzą pytanie typu :" gdzie pani była". Pewnie nie ja pierwsza i nie ostatnia.   Wiem przejdzie mi ale na dzień dzisiejszy jestem zła na cały system pomocy. Raczej na brak pomocy.
na koniec moja Emilka kiedy nic ją nie boli.