czwartek, 24 października 2013

Podwórkowa terapia rodzinna

spragnieni całą rodzinką łapiemy każdy promień ciepłego słoneczka. Towarzyszy nam nasz Fafik oblizując co rusz rączki i buzię Emilki.









A dlaczego znów na zdjęciach ja z Emilką ? Odpowiedz prosta, Gaba biegała wszędzie i grała w piłkę a tata za obiektywem. Oby takich słonecznych dni było więcej. 

Ale żeby nie było że tylko Emilka to wstawię fotkę Gabrysi z przed kilku lat. Taką mam piękną córkę.

obecnie   


niedziela, 20 października 2013

Wszystko co dobre

Na pewno nie " wszystko co dobre szybko się kończy" o nieee, nie u mnie i nie teraz.
Dziś będzie o samych plusach i będę się chwalić.
Po pierwsze skończyłam 18 miesięcy , czyli półtora roczku.
Po drugie i najważniejsze to to że od 12 dni nie miałam ataku !!!!!!!!!!!!!!!!!  tak to prawda.
Zmiana leku podziałała i jest super bo powoduje to u mnie wielkie przebudzenie.Ciągle się ruszam, uwielbiam spacery (oczywiście w wózeczku)  i jak mnie ubiorą potrafię to pokazać poruszeniem i uśmiechem, krzyczę i robię śmieszne miny , robię ze wszystkimi noski-noski. No i to co najważniejsze moje zachowanie wywołuje uśmiech na twarzach moich bliskich.


Ale bardzo lubię się pieścić, przytulać, miziać i wszystko co przyjemne. Nawet kot to akceptuje.


lubię gadać , filmik pod tytułem : "WYPUŚĆCIE MNIE !!!!!"





środa, 16 października 2013

Poczatek roku i nasze zmagania

Tak jak już wiecie kuracja sterydowa nie pomogła. Tylko się roztyłam, zarosłam włosami i tyle. Miałam w sumie dwadzieścia zastrzyków które miałam brać do końca października , ale ze względu na powrót napadów wszystko zostało przyśpieszone i skończyliśmy w połowie września. Wszystko poszło nie tak jak planowali lekarze i mamusia.
Teraz zmagania ze znalezieniem odpowiedniego lekarstwa które mi pomoże. Jest to żmudna , długa droga. Teraz od dwóch tygodni wyprowadzamy lek który może (ale nie musi) wywoływać u mnie napady. Cała procedura zejścia z tego leku będzie trwała ok 1,5 miesiąca. Długo. Równocześnie wprowadzamy inny lek który wyobraźcie sobie zaczął mi pomagać. Przez kilka dni nie miałam napadów tylko wczoraj rano troszkę poszalałam. No ale na to co było że napady były u mnie stanem ciągłym to teraz jest suuuper. Oczywiście zmniejszenie leków spowodowało moje odblokowanie i zaczynam dokazywać. Wcześniej nie upomniałam się nawet o jedzonko a teraz jak mi coś nie pasuje to nawet potrafię krzyknąć i poleci mi łezka. Wiem że mam struny głosowe i wierzcie mi lubię to wykorzystywać. A mama się cieszy.
Jak mnie położą na ziemi to pływam i ciągle zwiewam z kocyka wykonując zwinne obroty.
W łazience blisko wanny lepiej  nie podchodźcie bo ostatnio wanna się skurczyła i jak ruszam nogami to na podłodze robi się kałuża. A powiem wam że jestem już tak duża że nie kąpię się w małej wanience tylko w dużej.
No ale wakacje się skończyły na dobre już dawno a ja pracuję. Nie mam tylu zajęć co w zeszłym roku i mamie jest troszkę przykro z tego powodu. Ale nie ma co się poddawać tylko iść do przodu jak nas nie chcą tam to wezmą gdzie indziej :)

mój przyjaciel Nemo. Znów mamy zajęcia :)





                                 potrafię się skupić na zajęciach i bardzo lubię książeczki :) takiej                                                                          grającej jeszcze nie mam , ale mama mówiła że mi kupi :)
jak ja pracuję to Gaba specjalizuje się w kuchni 
i do perfekcji opanowała robienie ciasteczek kokosowych(SAMA ROBIŁA).
są genialne :) tak mówi mama bo mi nie dali spróbować :(




sobota, 28 września 2013

Poprawiamy się

Przepraszamy że tak długo nas tu nie było. Ale wiecie dużo dzwonimy , nagrywamy się, początek szkoły no i w ogóle.
Zawsze coś wpisuję jak wracamy z Warszawy :) i tak jest tym razem.
Po co byłyśmy tym razem w stolicy ?
Jak zwykle u lekarzy i załatwiłyśmy wiele, bardzo wiele bo tym razem udało się zrobić konsultację u Gabrysi i niezaplanowaną konsultację u Emilki.
 Gabrysia przy okazji wypełniania karty w szkole sprawiła nam niespodziankę podwyższonym ciśnieniem. Nikt nie zwrócił na to uwago bo tak naprawdę niewiele było to ciśnienie podniesione. Ale że mama jest wyczulona już bardzo to przy okazji wizyty u nefrologa zapytałyśmy co z tym fantem zrobić. Okazało się że tak do końca nie ma co się tym przejmować ale sprawdzić trzeba. I tak to 6 listopada zakładamy na 24g holter ciśnieniowy. Więc Warszawo szykuj się bo będziemy w listopadzie.

A z Emilką zaszłyśmy na oddział neurologii na którym leżała w sierpniu bo to leczenie które mieliśmy , nie przyniosło żadnego skutku. Jedyny skutek to nadmierne owłosienie i nadmierny przyrost wagi i apetytu.
Niestety Emilka jest dość opornym dzieckiem w leczeniu i musimy wciąż zwiększać dawki leków.
Bardzo bym chciała żeby wprowadzono Emilce dietę ketogenną ale nikt nie chce tego się podjąć twierdząc że jest za mała, że to wcale nie jest dobra metoda i takie tam.
A ja wiem że jest inaczej i wieżę że w końcu znajdziemy lekarza który się tego podejmie.
Jak na razie do 6 listopada nic nie zmieniamy i jedynie co możemy to wprowadzić kolejny lek na padaczkę już trzeci. A 6-tego mamy mieć eeg i wizytę u neurologa w CZD.

Więc tak jak widzicie wszystko kręci się koło służby zdrowia.

A teraz Emilka po sterydach. Moja pyzucha kochana która ma już 9 zębów :)




wtorek, 3 września 2013

Chrzciny


Połowa mojej rodzinki (mama i Gaba) pojechały do Warszawy. Tam moja mama 25.08 została mamą chrzestną małej Oliwki.
Ja musiałam niestety zostać z tatusiem w domku.
no cześć. Daj mi coś a może się uśmiechnę
o to jest fajne
no to proszę , piękny uśmiech dla mojej cioci.


spacerowaliśmy po Warszawie. Byliśmy w manufakturze cukierków a tam za szybą spece od słodyczy......
tworzyli cukierkowe cudeńka. Kręcili, ugniatali, masowali i powstał malutki cukierek ze smutną buzią. Arcydzieło.


chrzciny to możliwość spotkania rodzinnego. Tu Gaba z kuzynostwem z Krakowa.

Przez kilka dni była super zabawa . Tu karaoke.....



śpiewali wszyscy 

uprawialiśmy sporty ekstremalne ....

Amelka nawet głową w dół .....

Gaba ostrożnie .....


była nawet zabawa w podchody. Nagrodą była pizza.





Moja siostra

Moja siostra kiedy się urodziłam oszalała na moim punkcie.



a ja ją też kocham bo zabiera mnie na spacery, nosi mnie na rękach i ciągle całuje