Ruszam do przodu

Jakiś czas temu pisałam że podejrzewają u mnie chorobę hirschrprunga . Aby to zdiagnozować pojechałam jak zwykle do CZD w Warszawie na biopsję jelita.
We środę rano na czczo razem z mamusią stawiłam się w poradni chirurgi jednego dnia. Oczywiście pierwsza była papierkologia i wywiad z anestezjologiem bo zabieg był w całkowitym uśpieniu. Już raz byłam usypiana więc i mamusia wszystko wiedziała jak będzie mniej więcej to przebiegało.
Na korytarzu czekałyśmy aż do 10.30 a ja na czczo. O 10.30 wyszedł po nas nasz anestezjologi i zaprosił nas na blog operacyjny. Za nim weszłyśmy to pan doktor wzioł mnie na ręce aby mama ubrała specjalny zielony strój. Ja z tego głodu chciałam zjeść doktorowi stetoskop a jak mi nie pozwolił to chciałam zjeść mu plakietkę. Tak rozbawiłam pielęgniarkę że śmiała się jak by dostała głupiego jasia. Mama była ze mną aż słodko zasnęłam. Potem wyszła i pojawiła się przy mnie jak byłam na sali wybudzeń. Wtedy znów przyszedł anestezjolog i poinformował mamę że podczas zabiegu zaczęła mi spadać saturacja. Ale podano mi atropinę i wróciło wszystko no normy i można było zrobić zabieg. Oczywiście gdy się budziłam na mojej buzi gościł uśmiech a pielęgniarka mówiła że oczarowałam wszystkich swoimi kucykami. Potem przyszedł pan doktor który mnie operował i powiedział że zabieg się udał a wyniki najwcześniej w piątek. To bardzo szybko.
W piątek oczywiście za telefon i dzwonimy. Dodzwoniłyśmy się o 15.10 a pan doktor pracował do 15.20. Najważniejsze jest to że powiedział że moje jelita są ZDROWE !!!!!!
Oczywiście jesteśmy teraz w punkcie wyjścia bo nadal nie wiemy czemu nie mamy kupki. Tym się nie martwimy bo teraz modyfikujemy jeszcze bardziej dietę i czekamy. Najważniejsze że ominie nas operacja.

Teraz wróćmy do tytułu.
Mija mi 7 miesięcy bez napadu. Kiedyś nie do pomyślenia przy 100 napadach dziennie , ale wygrałam. Każdy dzień bez napadu i ciężka praca owocują moim postępem w rozwoju. Muszę uczyć się wszystkiego od podstaw. Ale robi się to z przyjemnością bo widać postępy.
Siedziałam już od dawna ale teraz siedzę bardzo stabilnie i umiem obracać się swobodnie w okół własnej osi. Pochylam się po zabawki i wcale się nie wywracam. Kiedy chcę coś osiągnąć to bardzo uparcie do tego dążę. Oczywiście tylko w domu bo na rehabilitacji uparcie dążę żeby mnie wypuścili.
Uczę się gryźć i jeść łyżeczką. Jeszcze długa droga przede mną ale już nie jem z butelki tylko z kubeczka. Wszystko chcę dotknąć i złapać. Wszystko gryzę i smakuję. Uwielbiam spacery bo mama daje mi obrywać listki i kwiatuszki. Głośno gadam bababa, mamama, dadada, brrrrrrr. I  obdzielam  uśmiechem kiedy tylko można.
A film przedstawia moje ostatnie osiągnięcia. Takie pierwsze nieporadne.

rozrabiam i spaceruję

Korzystając z ostatnich promieni słońca dużo spaceruję. Już nie przesypiam spacerków tylko łapię kwiatuszki , listki i wszystko co się da i to dosłownie.

Korzystam w pełni z uroków jesieni i z jej darów. Zajadam ze smakiem wszystkie owoce. Niestety wszystkich jeść nie mogę.
Po ostatnim pobycie w szpitalu , wyszliśmy z podejrzeniem choroby Hirschsprunga. Oczywiście mam nadzieję że tego nie mam ale niestety zamiast być lepiej to jest coraz gorzej.Piętnastego października mam biopsję jelita. Trzymajcie kciuki żeby nie wyszło to draństwo.
  Ale jak mnie nic nie boli to broję ile się da. Nadal wymuszam noszenie na rękach, podjadam ręcznik jak tylko dostanie się w moje łapki , rozwalam zabawki po całym pokoju i uwielbiam siedzieć na podwórku.

Badamy brzuszek

22 września trafiłam na oddział gastroenterologii w CZD w Warszawie. Pobyt zaplanowany aby do końca zdiagnozować refluks który dość utrudnia mi życie. W poniedziałek przyjęcie i zapoznanie z oddziałem na którym już leżałam w styczniu tego roku.
We wtorek 23 września na czczo i bez żucia gumy stawiam się o 9.00 na pasaż przewodu pokarmowego. Pierw pani doktor robi mi serię zdjęć a potem daje takie białe mleczko do wypicia ( baryt). Chętnie wypijam bo mnie przegłodzili i jestem głodna. W trakcie picia mam robione zdjęcia i po 30 min. też.
Okazuje się że refluks jest ale niewielki i nie muszę się jak na razie nim martwić bo krzywdy mi nie zrobi. Zastanawiające stało się to dlaczego tak rzadko i z bólem się załatwiam i tylko po lekach.
Zaczęło się podawanie większej ilości leków na kupkę. I wtedy zaczął się problem. Mój brzuszek mnie bolał i strasznie urósł. Bolało przy naciskaniu a kupy ani widu ani słychu. A miało być , bo przecież dali mi baryt do picia. Do końca dnia efektu żadnego.
We środę poszłam na usg brzuszka i tam wyszło wszystko dobrze. Nic niepokojącego się nie działo.
Ale niestety kupki nadal brak mimo podawania leków i widać że boli.. Pan doktor powiedział że ma pewne podejrzenia i umówił nam badanie na piątek które nam wytłumaczy co się dzieje. Wtedy powiedział że Emilka raczej tego nie ma ale jak już jesteśmy to trzeba to sprawdzić.
W środę w końcu udało mi się oddać troszkę barytu. Czekamy nadal i włączyliśmy czopki do leczenia. A że Emilki jelita są oporne co wie mamusia a lekarze nie wierzyli to na następną kupkę a raczej trzy , czekaliśmy do czwartkowego popołudnia. Okazało się że dopiero we czwartek wyszedł baryt. Wtedy lekarz powiedział że dobrze ale zastanawiające jest dlaczego po tak dużej ilości leków kupka jest dopiero teraz. Wtedy padło słowo Hischsprung . Że niby nie ma ale trzeba zbadać w tym kierunku. A badanie już umówione .
W piątek rano zjadłam sobie spokojnie śniadanko i czekam aż mnie pielęgniarki zawołają na pasaż dolnego odcinka. Wszystko miało odbyć się tak samo .Czyli pierw zdjęcia bez kontrastu a potem z kontrastem.
Badanie zakończyło się po pierwszej serii bo okazało się że całe moje jelita są wypełnione od wtorku barytem.
Wracamy na oddział i lewatywa. Udało się doktorowi umówić manometrię na 11.30
zaraz po wlewce był obchód na którym nie pozostawiono mi złudzeń że mamy do czynienia z hirschprungiem a to badanie ma nas tylko upewnić.  Badanie bezbolesne ale z moją ruchliwością udało się przeprowadzić bardzo mały kawałek badania. Za mało aby uzyskać wynik. Po rozmowie z lekarzem który prowadził to badanie dowiedziałyśmy się że w tym czasie kiedy byłam spokojna nie udało się uzyskać prawidłowych odruchów. Niestety to potwierdza podejrzenia lekarza.
Na 15 października mamy umówioną biopsję  jelita . I mimo że lekarz nie pozostawia złudzeń mamy nadzieję że będzie to zespół leniwego jelita a nie Hirschsprung.
Ps.
Od kiedy Emilka pojawiła się na świecie ciągle walczę ze stwierdzeniem " Zespołowcy tak mają " Czy to znaczy że jak ma zespół to ma się męczyć? Ja naprawdę dużo zniosę ale wiem że Emilka męczy się 2,5 roku bo nikt mi nie wierzył. Zespół Downa to nie tylko Down , nie tylko upośledzenie ale też ZESPÓŁ innych wad .
Tym razem trafiliśmy na wspaniałego lekarza który CHCIAŁ nam pomóc ale z tym samym problemem byliśmy w styczniu na tym samym oddziale. Wtedy "wyczyszczono "i wypuszczono do domu. Wystarczyło 1 badanie. Oszczędność dla NFZ, dla nas na dojazdy i pobyt w szpitalu a przede wszystkim oszczędność bólu dla Emilki. Trzymajcie kciuki bo wierzę że Emilka przestanie cierpieć. Nie lubię czekać na takie diagnozy bo jestem w tej kwestii niecierpliwa bo moje dziecko cierpi. Chciała bym to przyśpieszyć ale się nie da. Wszystko mi się teraz układa w całość. Te jęki, to zgrzytanie zębami, te napady płaczu , to wszystko było od brzuszka a nie jak każdy lekarz twierdził od zębów. Aby przypisać sobie sukces to oni będą pierwsi ale jeśli chodzi o problemy to zadadzą pytanie typu :" gdzie pani była". Pewnie nie ja pierwsza i nie ostatnia.   Wiem przejdzie mi ale na dzień dzisiejszy jestem zła na cały system pomocy. Raczej na brak pomocy.
na koniec moja Emilka kiedy nic ją nie boli.

Miniony rok

Równo rok temu byłam w połowie protokołu leczenia sterydami. Równo rok temu nie było ze mną prawie żadnego kontaktu bo tak działały napady. Sterydy nie pomogły a ja nadal stałam z rozwojem.
24 sierpnia 2013r. powstały te zdjęcia poniżej. Moje oczy mówią same za siebie. Puste bez wyrazu i bez chęci do czegokolwiek , a miałam półtora roczku. Dzieci w tym wieku broją. Ja byłam uwięziona.

Dzięki temu że pomagacie nam zbierać nakrętki i przekazujecie mi 1 % rodzice nie przestali szukać. Jak wiecie 28 stycznia 2014 rozpoczęłam dietę ketogenną. Łatwo nie jest ale od marca napady mnie opuściły. Są małe incydenty ale tym się nie przejmujemy bo choć niewielkie ale są już zmiany w eeg . Oczywiście zmienia się na dobre. Wielkich postępów fizycznych też nie zrobiłam ale dla mamy i taty to są góry które przeskoczyłam bo sama siedzę.
Największą zmianę zauważycie w rozwoju intelektualnym. Moje oczy to iskierki, uwielbiam grać na tamburynku,  rozpoznaję głosy, oglądam reklamy, podnoszę rączki jak chcą mnie wziąć na rączki, jęczę aż mnie nie wezmą - czyli sygnalizuję swoje potrzeby. Niby niewiele ale tego rok temu nie było. Przez ten rok zrobiłam krok milowy. Zdjęcia niewyraźne bo ciężko mnie uchwycić bez ruchu, teraz bawię się tak :

DZIĘKUJEMY że jesteście z nami.

A teraz Gaba :)

Moja Gabusia też się zmieniła. O tydzień wcześniej ode mnie. Ale ona gumeczki z tyłu nie potrzebuje. Ja swoją po dwóch dniach rozwaliłam.

Nowa ja

Popołudnie z Amelką i babcią

Już jakiś czas temu była u nas Amelka , moja  kuzyneczka , najlepsza przyjaciółka Gabrysi. Bawiły się razem cały dzień i robiły sałatkę ze wszystkiego co rośnie w ogródku u mamy. Potem oczywiście wszystkich częstowały.
Wpadły też na wspaniały pomysł że przyszykują obiad na świeżym powietrzu . A obiad nie byle jaki bo babcia przywiozła pierogi z jagodami.

  teraz czekamy na przyjazd Stasia i Hani . To już za kilka dni. Nie możemy się wszyscy doczekać.